破解"吸血鬼病"難題 | 河北醫(yī)大二院卟啉病診療與研究中心揭牌成立

3月11日，我院在鹿泉院區(qū)舉行了河北醫(yī)大二院卟啉病診療與研究中心揭牌儀式。醫(yī)院黨委書記王貴英、副院長閻雪、內(nèi)分泌代謝及罕見病醫(yī)學(xué)科張松筠教授及科室全體醫(yī)護(hù)人員見證了這一重要時(shí)刻。該中心的成立，標(biāo)志著我院卟啉病診療與科研工作邁入標(biāo)準(zhǔn)化、體系化的新階段，為全國卟啉病規(guī)范化管理樹立了標(biāo)桿。

黨委書記王貴英指出，每一個(gè)生命都值得被尊重，每一份健康都不應(yīng)被忽視。卟啉病作為一種罕見病，發(fā)病率低、診斷難度大，許多患者長期承受著巨大的痛苦。卟啉病診療與研究中心的成立，是我院罕見病學(xué)科發(fā)展的里程碑事件。醫(yī)院將會依托這一平臺，整合優(yōu)質(zhì)資源，持續(xù)提升診療能力和服務(wù)水平，為患者提供更加精準(zhǔn)、規(guī)范的醫(yī)療服務(wù)。

張松筠教授介紹了當(dāng)前國內(nèi)和我院罕見病救治的情況。她表示，將進(jìn)一步加強(qiáng)學(xué)科建設(shè)，培養(yǎng)專業(yè)人才，推動(dòng)科研創(chuàng)新，努力打造區(qū)域領(lǐng)先、國內(nèi)知名的罕見病診療中心，讓更多卟啉病患者受益。 罕見病是一類發(fā)病率極低但危害嚴(yán)重的疾病，患者常面臨診斷難、治療難、用藥難等多重困境，給個(gè)人和家庭帶來巨大的身心壓力。我院是中國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)河北省牽頭單位，是河北省衛(wèi)健委罕見病質(zhì)控中心掛靠單位，罕見病專業(yè)在復(fù)旦大學(xué)學(xué)科排名中位列華北地區(qū)第三名。在剛剛結(jié)束的第十八屆國際罕見病日宣傳周系列活動(dòng)中，我院開展了卟啉病、戈謝病等罕見病的義診和學(xué)術(shù)交流活動(dòng)?！丁安Ａ寢尅逼桨卜置洹贰渡窠?jīng)外科攻克一例視神經(jīng)海綿狀血管瘤（全世界報(bào)道不足100例）》等多篇報(bào)道受到社會廣泛關(guān)注。

卟啉病是罕見病的一種，其診療和管理尤為復(fù)雜。我院在卟啉病救治領(lǐng)域深耕十余年，卟啉病診療能力走在國內(nèi)前列，服務(wù)范圍覆蓋全國18個(gè)省市的百余名患者，為罕見病患者的規(guī)范化治療提供了有力保障。河北醫(yī)大二院擁有一支全國最大的卟啉病臨床研究隊(duì)伍，為疾病研究提供了重要的數(shù)據(jù)支持，不僅開展了多項(xiàng)基礎(chǔ)研究，還牽頭制定了《急性間歇性卟啉病中國專家共識（2024版）》，完成了國家衛(wèi)健委急性間歇性卟啉病質(zhì)控指標(biāo)制定工作，顯著推動(dòng)了卟啉病診療的規(guī)范化進(jìn)程。張松筠團(tuán)隊(duì)發(fā)表了多篇卟啉病相關(guān)SCI論文，為國際罕見病研究貢獻(xiàn)了中國智慧。

文字 | 趙捷

圖片 | 許哲

編輯 | 李晴

審改 | 陳世文 趙捷